Alzheimer. Wrede, sluipende, slopende ziekte. Langgerekt verlies. Wat gisteren nog kon, lukt vandaag niet meer. Wat morgen brengt, is vandaag onzeker. Alleen ‘nu’ doet ertoe.  Mensen zien, de natuur ervaren, naar spelende kinderen kijken: het doet Lona (69) nog altijd iets. Het raakt aan iets wezenlijks, tovert een glimlach, brengt voor de duur van een moment iets in beweging. Haar man Johan vertelt erover. Wijs, berustend en liefdevol. ‘Zo lang het kan, zullen we haar kansen bieden om plezier te ervaren. Een wandeling, een uitstapje, een paar dagen naar zee: het mag heel eenvoudig zijn. Want voor Lona is alles altijd nieuw.’

Toen Lona 57 was, werd de ziekte van Alzheimer bij haar vastgesteld.  Johan: ‘In het begin gaat dat ziekteproces nog langzaam. Je krijgt hints dat er iets niet meer klopt. Ik vond mijn sporttruitjes in de diepvries, keukenafval in de brievenbus. Ik kreeg berichten van collega’s dat het op het werk niet meer zo lekker liep. Langzaamaan wordt duidelijk dat het grondig mis gaat. Lona zelf heeft nooit het woord ‘alzheimer’ over haar lippen gekregen.' 

Alzheimer is een langgerekt proces van verliezen en afscheid nemen.  ‘Mensen die de ziekte niet kennen, hebben een beeld van een persoon met dementie als iemand die in foetushouding in bed ligt. Maar hoe het is tijdens de periode van pakweg twaalf jaar die daaraan vooraf gaat, daar hebben de meeste mensen geen besef van’, zegt Johan. Bijna elf jaar verzorgde Johan zijn vrouw thuis, tot het echt niet meer lukte. Lona heeft nu bij alles hulp nodig. Ze spreekt niet meer. Het bewuste contact vervaagt.

Over verliezen en de kunst van het genieten

Johan: 'We hebben ons leven lang veel gereisd en zijn dat ook na de diagnose blijven doen. Onze laatste grote trip deden we een jaar of vijf geleden: een groepsreis naar Corsica. Ik voelde dat het onze laatste reis samen zou zijn. De groep, de uitstappen: het werd te overweldigend voor Lona.

Later probeerden we nog naar de kust te gaan. Lona liep de hele tijd als een bang hondje achter me aan. Daarna hebben we alleen nog rustige plekken opgezocht. Naar het natuurdomein in de buurt gaan was voor mijn vrouw al een reis op zich. Of ergens een pannenkoek gaan eten, enkele mensen ontmoeten. We zochten plekjes uit waar ze dingen kon ervaren die haar herinneringen prikkelden. Lona was opvoedster. Als ze kinderen zag, dan bracht haar dat weer in contact met vroeger.'

"Er even tussenuit zijn, dat is momenten van geluk maken."

'Lona kijkt graag naar mensen, naar kinderen, ze ziet graag beweging, houdt van de natuur, een boeket bloemen. Het zijn dingen waar ze vroeger ook van genoot en die haar nog altijd deugd kunnen doen. Ik wil haar in contact houden met schoonheid, met genegenheid, vriendelijkheid.’

Wat hebben we wel te bieden: respect en genegenheid

Johan: ‘Met ons twee kunnen we niet meer eropuit. Daarvoor is de zorg nu te zwaar geworden. Lona ging onlangs wel nog met een begeleider van De Weister naar zee. En dat ging goed, ze heeft daar enorm van genoten. Maar ook van een eenvoudige wandeling in de buurt in gezelschap van haar zussen kan ze genieten.'

"Eigenlijk is het simpel: waar Lona van geniet, proberen we mogelijk te maken. Zolang het kan, doen we dat."

'Mensen met dementie kunnen van veel dingen genieten. Lona kon lang nog genieten van  een ijsje, een uitstekende kop koffie. Ze heeft deugd van een streling over de rug, een glimlach, een teken van genegenheid. Genegenheid en respect: dat zijn sleutelwaarden in het omgaan met mensen met dementie.'

Eigenlijk is het simpel. Waar Lona nog van geniet, dat proberen we mogelijk te maken. Zolang het kan, blijven we dat doen. En al doen we honderd keer hetzelfde, dat is niet erg, dat is niet saai. Voor Lona is alles altijd nieuw.’

Over toerisme voor senioren organiseert Vakantieparticipatie op 18 april 2016 de studiedag 'Toerisme met een zilveren randje.' Met thatervoorstelling 'Zoutloos', 10 workshops en 8 infostands. Mis het niet.

fotografie: header via Pixabay | Foto-in-tekst via Johan Baert

In gesprek met

Johan Baert (67) is 44 jaar getrouwd met Lona (69). Het koppel heeft drie zonen en zeven kleinkinderen. Twaalf jaar geleden kreeg Lona de ziekte van Alzheimer. Johan nam gaandeweg het huishouden over, ging met vervroegd pensioen en trok zich terug uit alle verenigingen en sociale engagementen. ‘Al die contacten vielen weg, we kwamen in een isolement terecht’ zegt hij.

Johan zorgde bijna elf jaar voor Lona. Toen dat haast onmogelijk werd, verhuisde Lona naar  woonzorgcentrum De Weister. Het moet zowat de moeilijkste beslissing in zijn leven zijn geweest. ‘Toen voelde ik: ik verlies mijn vrouw. En ik verloor ook alle perspectief. Ik ben door een hele donkere periode gegaan.’

‘Ik heb weer moeten ontdekken dat ik een eigen leven heb’, zegt Johan. In dat leven heeft Lona een hele belangrijke plek. Maar er is weer ruimte gekomen voor muziek, voor vriendschap, voor de tuin, voor genieten van een gezellig etentje met een vriendin. Eropuit trekken, nieuwe plekken ontdekken, een stukje van de wereld zien: het was, is en blijft belangrijk in Johans leven. Omwille van het reizen zelf, en omwille van de nood om er af en toe tussenuit te zijn. Johan: ‘Want als partner van een alzheimer-patiënte heb je af en toe echt behoefte aan vakantie.’

Neergepend door

Griet Bouwen is Storyweaver voor het netwerk Iedereen Verdient Vakantie. Ze houdt van een hartelijk gesprek en stelt graag vragen die een verschil maken. Heb je zelf een verhaal dat je graag deelt? Contacteer onze redactie en zet je verhaal kracht bij.