‘Sluit mensen met dementie niet op,’ zegt Elena de Ru, ‘maar doe precies het tegenovergestelde: trek er samen met hen op uit.’ Elena’s man Niek leed aan dementie. Samen met hem beleefde ze hoe het is om eropuit te trekken als er extra uitdagingen zijn. Die extra teug zuurstof van even wég te zijn was immers broodnodig voor hen beiden, net als voor de meeste mensen die omwille van ziekte of armoede sociale uitsluiting ervaren. Elena ontpopte zich tot expert als het gaat over leven als mantelzorger met dementie, en ze werd een bevlogen pleitbezorger die de taboes rond de ziekte wil doorbreken. Hoewel dat in de praktijk best ingewikkeld kon zijn, reisde ze samen met haar man de wereld rond om lezingen te geven. Vorig jaar overleed Niek. Via lezingen en buddywerk blijft Elena mensen en overheden inspireren over dementie.

Huilen, daar begon het mee. Vele jaren na de gebeurtenissen zorgden oorlogstrauma’s van Elena’s echtgenoot plotseling voor een stroom van tranen bij haar man. Vandaag weet Elena dat huilen een van de signaalgevers voor dementie kan zijn. En zo begon hun nieuwe gezamenlijke weg. In contacten met lotgenoten viel het Elena op dat veel mensen met dementie niet vaak meer buiten komen ‘Het is wijdverspreide ziekte die heel wat leed veroorzaakt maar die nog vaak verborgen wordt gehouden.’

Een eer

Elena wilde helpen dit taboe doorbreken. Ze zocht naar kansen om samen dingen te doen in plaats van zich af te zonderen. Al gauw werden Niek en Elena op verschillende plekken in de wereld uitgenodigd om te getuigen. Samen reisden ze onder meer naar Italië, Frankrijk en Engeland, en zelfs naar Japan. ‘Wanneer we op de terugweg waren, had ik vaak een vol hart,’ vertelt Elena. ‘Dan zei ik tegen mijn man: wat een eer dat wij zoveel mensen moed mogen geven met ons verhaal.’

“Ik denk dat de meeste mensen graag zo lang als het kan zo normaal mogelijk op vakantie willen gaan.”

Kippenvel in Japan

Elena glimlacht wanneer ze terugdenkt aan die tijd. ‘Mijn man was erg muzikaal. Hij kon geweldig goed fluiten,’ zegt ze. Muziek werkte voor Niek beter dan de anti-agitatiemedicatie die hij kreeg voorgeschreven. Elena integreerde het fluittalent van haar man in hun gezamenlijke lezingen. ‘Wekenlang oefenden we het nationale volkslied van het land waar we naartoe gingen. Aan het einde van de lezing begon Niek dan het volkslied te fluiten. Elena: ‘Magische momenten waren dat! In Japan stond een publiek van duizend mensen spontaan recht en floot mee met Niek. Dat was echt kippenvel.’

Vriendschap onder lotgenoten

Tijdens een conferentie in Frankrijk ontmoette het koppel een echtpaar waarvan de vrouw leed aan jongdementie. De man had het er erg moeilijk mee. Elena pikte op dat hij voor de verjaardag van zijn vrouw graag naar Brugge wilde komen maar dat hij de reis en het verblijf niet aandurfde. Ze nodigde hen uit bij haar thuis. ‘Hij was ongerust want zijn vrouw had regelmatig ongelukjes,’ vertelt Elena. ‘Ik wist natuurlijk meteen wat hij daarmee bedoelde en stelde hem gerust dat we daarvoor een wasmachine in huis hadden.’ De twee koppels brachten uiteindelijk vijf dagen samen door. Ze bezochten niet alleen Brugge maar ook Ieper. Elena: ‘Bij het afscheid zei de man: je bent niet mijn gastvrouw geweest maar mijn leraar.’

Iedereen een plaats geven

Waar moeten we zorg voor dragen als het gaat om mensen met dementie en vakantie? vraag ik Elena. ‘Ik merk dat mensen dan snel denken aan gespecialiseerde (zorg)instellingen’, maar ik denk dat de meeste mensen graag zo lang als het kan zo normaal mogelijk op vakantie willen gaan.’

“Eigenlijk gaat het erom dat we iedereen een plaats geven in de samenleving.”

Ze ziet heel wat steden en gemeenten ook echt naar buiten komen als dementievriendelijk. ‘Kortrijk en Brugge bijvoorbeeld, doen echt veel inspanningen. Ze nodigen bijvoorbeeld de mantelzorger en de patiënt steevast samen uit. Het is zo fijn om naar initiatieven te gaan waar men deze aanpak nastreeft. Niemand kijkt er dan van op als een van de gasten ineens andere dingen begint te doen.’ Maar ook acties zoals het sensibiliseren van handelaars in de stad zijn volgens Elena belangrijk. ‘Eigenlijk gaat het erom dat we iedereen een plaats geven in de samenleving, ook diegenen die lijden aan bijvoorbeeld dementie.’

In gesprek met

Elena de Ru is Nederlandse en woont al een lange tijd in Vlaanderen. Elena zorgde vele jaren voor haar man Niek die leefde met dementie. Intussen is Elena een gewaardeerd spreker over dementie en wordt ze regelmatig uitgenodigd om haar ervaringen te delen. Elena is onderwijskundige. Ze schreef samen met haar nicht het uit het leven gegrepen boek Dementie, onze zorg, en leidt daarnaast een buddywerking voor mensen met jongdementie, uitgevoerd door studenten van de Arteveldehogeschool.

Neergepend door

Eva De Groote dwaalt nieuwsgierig rond om mensen te ontmoeten en kleine verwonderingen in woorden te vatten. Met een voorgeschiedenis als organisator in de kunsten is ze vandaag onafhankelijk aan de slag als romanschrijver en verhalenvinder.